VIH
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CONVIVIR CON EL VIH
¿Cómo convivo con el VIH?
Convivir con el VIH hoy en día es muy diferente a cómo era hace unas décadas. Los avances en el tratamiento han permitido que las personas con VIH vivan vidas largas y saludables. La educación, el apoyo social, y el acceso a cuidados médicos de calidad son fundamentales para gestionar la vida con el VIH. Con la información adecuada y el apoyo necesario, se puede llevar una vida plena y satisfactoria.
Ser diagnosticado con el VIH puede ser un momento abrumador y lleno de incertidumbres. Sin embargo, es importante saber que hoy en día, gracias a los avances médicos y al acceso a tratamientos eficaces, las personas con VIH pueden llevar una vida plena y saludable. Este capítulo está destinado a proporcionar una guía informativa y de apoyo para aquellos que han sido recientemente diagnosticados o para cualquier persona que desee comprender mejor cómo es convivir con el VIH en el día a día.
Entender el Diagnóstico
El primer paso después de un diagnóstico de VIH es entender lo que significa. El VIH es un virus que ataca el sistema inmunológico del cuerpo, específicamente las células CD4, que son cruciales para combatir infecciones. Sin tratamiento, el VIH puede debilitar el sistema inmunológico y llevar a un estado avanzado conocido como SIDA (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida). Sin embargo, con el tratamiento adecuado, cada vez más personas con VIH nunca desarrollan SIDA y pueden mantener su salud en buen estado.
Los últimos datos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad señalan que en España, el colectivo de Hombres que tienen sexo con otros Hombres (HSH) se ha convertido en el grupo más representado entre los nuevos diagnósticos de VIH y en el único que presenta una tendencia creciente. En el año 2012, la transmisión del VIH en HSH supone el 61% de los nuevos diagnósticos. Entre los HSH parece además apreciarse un incremento desde 2004 entre los jóvenes de entre 15 y 24 años, hasta alcanzar el 14% de los nuevos diagnósticos entre HSH en 2009.
Además del incremento de nuevos diagnósticos de VIH, entre HSH también ha aumentado la coinfección del VIH con otras infecciones de transmisión sexual (ITS), favoreciendo la transmisión y adquisición del VIH en esta población. Siete de cada diez diagnósticos de sífilis y cinco de cada diez diagnósticos de gonococia en centros de ITS se dan entre HSH.
La información epidemiológica disponible en los últimos años subraya cómo el VIH está afectando de manera desproporcionada a HSH y a mujeres transexuales trabajadoras del sexo. La vulnerabilidad de hombres gais y bisexuales y de mujeres transexuales frente a la infección se refleja en el estigma y la discriminación motivados por su orientación sexual e identidad de género. Estas afectan directamente a su salud sexual, especialmente en la población más joven, ya que se encuentra en un momento vital clave en la construcción de la afectividad y la sexualidad.
En cuanto a las parejas de hombres gays, se recomienda leer la Guía de recomendaciones de STOP SIDA y la Guía de la FELGTB sobre la infección por VIH para hombres gais y bisexuales.
En la actualidad el 50% de los nuevos diagnósticos de VIH en el mundo se producen entre jóvenes menores de 25 años.
Según se desgrana de la II fase del Informe Durex sobre bienestar sexual 2012, más del 50% de los jóvenes españoles no han recibido formación en educación sexual y afectiva en sus entornos educativos.
Un 92% de la población española manifiesta saber cómo protegerse de las infecciones de transmisión sexual y del VIH, sin embargo solo el 15% dice utilizar siempre el preservativo como medida protectora en sus relaciones y un 39% asegura no utilizar medidas de protección.
Entre algunos motivos del no uso del preservativo, el 15% afirmaba no disponer de ninguna medida protectora; el 46% dice que estaba seguro de que la otra persona no tenía ninguna ITS o VIH. Un 14% reconoce que fue un error.
Frente a estos datos, las entidades sociales detectan diariamente como se siguen teniendo creencias erróneas y prejuicios frente al VIH, los cuales conducen a un mal uso de las medidas de prevención.
En el mundo hay más de tres millones de niños/as que tienen el VIH. El 90% vive en el África Subsahariana y la mitad morirá antes de cumplir los dos años si no reciben tratamiento.
El VIH pediátrico en España se sitúa en una tasa de transmisión inferior al 2 %. En un gran número de ocasiones las causas de transmisión están relacionadas con embarazos donde no se ha realizado un seguimiento médico adecuado. El control del VIH y de otras ITS a la hora de revisar y planificar un embarazo, los controles durante la gestación, la instauración de un tratamiento eficaz hacen que la probabilidad de transmisión del VIH de madre a hijo se reduzca drásticamente.
En el caso de los países con mejores servicios sanitarios, el conocimiento de los mecanismos que influyen en la transmisión vertical del VIH, los recursos para la detección precoz del VIH en la embarazada y los tratamientos, hacen posible que el objetivo de transmisión vertical cero no sea una utopía.
La detección del VIH y la medicación son claves para evitar la transmisión materno-infantil, ya que si no se realiza ningún tratamiento preventivo, la tasa de transmisión vertical oscila entre el 12% y el 30%, llegando hasta el 40% o 50% en los países sin recursos por la influencia de otros factores colaterales y de gran peso en la evolución del embarazo y condiciones del parto. Con el tratamiento antirretroviral las tasas de transmisión disminuyen hasta un 0,1%.
En el momento actual, debemos ser conscientes de la importancia del control durante la gestación para evitar la transmisión vertical del VIH. En general es importante que nos asesoraremos antes de la gestación para planificar adecuadamente los cuidados del embarazo tanto para la madre como para el hijo-hija: Deberemos realizar un control de los antecedentes médicos de la madre, y del padre, y sin olvidar ni relegar en esta fase la importancia de una buen orientación y soporte en counselling para ambos progenitores.
Posteriormente y ante la evidencia de embarazo los controles para determinar el estado de salud de la madre y un seguimiento del embarazo adecuado son fundamentales: el control de la serología VIH se realizará en el primer trimestre del embarazo pero también puede estar indicado en el tercer trimestre de la gestación dependiendo de varios factores, entre ellos el estado serológico de la pareja. Esta vigilancia de la gestación permitirá la instauración de medidas diversas siendo de capital importancia el inicio o adecuación del tratamiento antirretroviral. En caso de no haberse realizado con antelación, se puede, como muy tarde, durante el parto realizar un test rápido. En cada fase del embarazo y parto podemos instaurar medidas para evitar la transmisión. Las medidas a realizar para evitar la transmisión, aún siendo efectivas, reducen el porcentaje de éxito, cuanto más avanzada esté la gestación y más cerca se esté del momento del parto. Por lo que, cuanto antes realicemos estos controles, antes se puede instaurar un tratamiento antirretroviral y medidas de cuidado durante el parto que pueden reducir de forma drástica el porcentaje de bebés infectados por el VIH.
De entre las 130.000 y 150.000 personas que se estima que tienen el VIH en España, aproximadamente un 30% son mujeres.
Los factores que inciden en la mayor vulnerabilidad de las mujeres frente al VIH son, por un lado biológicos, ya que los efectos del proceso de la infección progresan más rápidamente en las mujeres que en los hombres y por otro lado, el mayor factor de vulnerabilidad se debe a la brecha existente en la desigualdad de trato y oportunidades entre mujeres y hombres.
Además, la violencia de género aumenta considerablemente el riesgo de infección debido al miedo a las consecuencias de oponerse a una relación sexual no deseada, al temor al rechazo si intenta negociar relaciones sexuales más seguras, y a la manipulación emocional a la que se pueden ver sometidas.
El VIH y el sida es un importante problema de salud pública que requiere de adecuadas respuestas políticas, sanitarias y sociales desde una visión de género, mediante programas de prevención, atención y apoyo que tengan en cuenta estas situaciones que aumentan la vulnerabilidad de las mujeres frente a la infección por el VIH.
Si eres una mujer embarazada con VIH, podrías estar preocupada por la transmisión de la infección a tu hijo/a, lo que se denomina transmisión vertical en el lenguaje médico. También podrían preocuparte los efectos de los fármacos antirretrovirales (ARV) sobre el feto.
La transmisión vertical del VIH puede producirse en el embarazo, el parto o durante la lactancia. El riesgo de transmisión de la infección a tu hijo/a puede aumentar si tu recuento de CD4 es bajo o tienes una elevada carga viral.
El tratamiento ARV durante el embarazo reduce significativamente el riesgo de transmisión del VIH. No obstante, algunos fármacos ARV pueden tener un efecto perjudicial sobre el embarazo durante los tres primeros meses. Debes hablar sobre los riesgos y las ventajas de este tratamiento con tu médico, especialmente si te encuentras en los 3 primeros meses de embarazo.
Asegúrate de que tu ginecólogo/a cuenta con experiencia en el tratamiento de mujeres embarazadas con VIH. Necesitarás un equipo médico que pueda valorar adecuadamente tu estado, incluida la carga viral y el recuento de CD4. Si tu carga viral es detectable, podrán recomendarte pruebas de resistencia para ayudarte a elegir la medicación más adecuada para evitar la transmisión del virus a tu bebé.
Los avances científicos en cuanto a los fármacos antirretrovirales (ARV) ha supuesto el salto de una época marcada por una elevada tasa de mortalidad, que sobre todo afectaba a personas jóvenes, pasando a otra con una mayor esperanza y calidad de vida de las personas afectadas.
Tanto en el contexto internacional como en España, la mayoría de las personas se infectaron por el VIH cuando tenían una edad media de menos de 30 años. Las terapias combinadas ayudaron a evitar muchas muertes relacionadas con el sida, por lo que muchas personas pudieron retomar sus proyectos de vida. El incremento de la calidad de vida ayudó también a normalizar la infección por el VIH.
Aunque los primeros medicamentos para el VIH eran muy tóxicos, afortunadamente poco a poco fueron apareciendo medicamentos con menos efectos secundarios e igual de efectivos, por lo que la calidad de vida de las personas con VIH ha ido creciendo paralelamente a los avances científicos en este campo.
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad señala que la infección por el VIH en las personas mayores representa en torno a un 10-15% del total de la población infectada, e irá en aumento gracias a las nuevas terapias, y al hecho de que muchas personas mayores pueden infectarse por encima de los 65 años.
Además, el VIH se diagnostica más tarde en las personas mayores por no tener en cuenta que también tienen prácticas de riesgo; no pensar en la posibilidad de una infección, y confundir los síntomas de la infección por el VIH o de las infecciones y neoplasias asociadas con ella, con los de otras enfermedades más frecuentes en pacientes mayores o con los de los trastornos asociados al envejecimiento.
Los avances científicos en cuanto a los fármacos antirretrovirales (ARV) ha supuesto el salto de una época marcada por una elevada tasa de mortalidad, que sobre todo afectaba a personas jóvenes, pasando a otra con una mayor esperanza y calidad de vida de las personas afectadas.
Tanto en el contexto internacional como en España, la mayoría de las personas se infectaron por el VIH cuando tenían una edad media de menos de 30 años. Las terapias combinadas ayudaron a evitar muchas muertes relacionadas con el sida, por lo que muchas personas pudieron retomar sus proyectos de vida. El incremento de la calidad de vida ayudó también a normalizar la infección por el VIH.
Aunque los primeros medicamentos para el VIH eran muy tóxicos, afortunadamente poco a poco fueron apareciendo medicamentos con menos efectos secundarios e igual de efectivos, por lo que la calidad de vida de las personas con VIH ha ido creciendo paralelamente a los avances científicos en este campo.
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad señala que la infección por el VIH en las personas mayores representa en torno a un 10-15% del total de la población infectada, e irá en aumento gracias a las nuevas terapias, y al hecho de que muchas personas mayores pueden infectarse por encima de los 65 años.
Además, el VIH se diagnostica más tarde en las personas mayores por no tener en cuenta que también tienen prácticas de riesgo; no pensar en la posibilidad de una infección, y confundir los síntomas de la infección por el VIH o de las infecciones y neoplasias asociadas con ella, con los de otras enfermedades más frecuentes en pacientes mayores o con los de los trastornos asociados al envejecimiento.
Adherencia al Tratamiento
Los conceptos de adherencia y cumplimiento a la hora de tomar una medicación están estrechamente ligados. De hecho, se trata de que tomemos la medicación tal y cómo ha sido prescrita por el médico respetando número de tomas, horarios, cantidad de pastillas, conservación y la ingesta o no de alimentos si así nos lo hubieran indicado. Evidentemente para lograr que esto sea así deberemos incorporar la medicación de manera natural en nuestra vida diaria y para ello, es de vital importancia el tener una buena información del tratamiento que se nos ha prescrito y haber contado al médico hábitos de nuestra vida cotidiana, laborales y de ocio que pueden hacer que una determinada combinación sea más eficaz.
Una mala adherencia
Tener una mala adherencia significa en primer lugar no consumir los fármacos prescritos en el nivel necesario para controlar eficazmente la replicación viral y que ésta se mantenga en niveles indetectables.
Algunos FAR tienen una vida en sangre media mayor que otros. Esto se traduce en que hay personas que pueden fallar en alguna toma de su medicación y en cambio siguen estando protegidas porque hay suficiente fármaco en sangre. Esto no sucede con otros FAR y/o combinaciones que exigen una adherencia mayor y que no se pierdan tomas. Por ello, aunque nuestro objetivo sea que no se produzca un fallo virológico, deberemos en nuestras entrevistas con la persona no fijarnos solo en ese dato de indetectabilidad e indagar en el contexto en el que la persona se toma el tratamiento, así podremos descartar comportamientos que puedan estar comprometiendo la eficacia del tratamiento a medio/largo plazo.
Son también indicadores de una adherencia incorrecta si la persona reduce las dosis prescritas – partir las pastillas y tomar solo la mitad por ejemplo; si no se respetan los intervalos de la toma de medicamentos, si se abandona de manera selectiva alguna de los fármacos que componen nuestra terapia combinada (en caso de que no estemos tomando una FDC), si conservamos los medicamentos de una forma inadecuada (expuestos a humedad, a fuentes de calor excesiva o en envases no apropiados) o si no se respetan las indicaciones sobre ayuno o ingestión de alimentos junto a la medicación.
Una mala o incorrecta adherencia conducirá a que se desarrollen mutaciones del virus y que éste se haga resistente a alguno de los fármacos que se está tomando o incluso a varios fármacos de la misma familia terapéutica con los que comparten mutaciones de resistencia. Si acumulamos fallos virológicos y mutaciones de resistencia tendremos menos posibilidades de encontrar una combinación de FAR que nos resulte efectiva y la enfermedad puede progresar. Además, una mayor replicación viral conlleva una mayor posibilidad de transmisión de la infección y de cepas de virus resistentes.
Mejora tu adherencia
Dada la importancia de la adherencia al TAR se han ido desarrollando diferentes estrategias, unas dirigidas a simplificar el régimen terapéutico y mejorar los equipos asistenciales y también estrategias dirigidas a disminuir barreras y encontrar soluciones a las dificultades que las personas expresan a la hora de tomar el TAR.
Es importante identificar los factores de riesgo que puedan obstaculizar la adherencia y actuar para solventarlos:
– Falta de información sobre el VIH y el TAR. Las creencias y expectativas de la persona son muy importantes en la adherencia al TAR. Es fundamental dar información que pueda corregir errores, resolver dudas y generar expectativas adecuadas.
– Dotar a la persona con soluciones para acontecimientos relacionados con la medicación que pueden suceder en la vida diaria: qué hacer si se le olvida una dosis, si se queda sin medicación, como manejar los efectos adversos, como organizar la medicación – pastilleros, recordatorios, etc.
– Factores de riesgo asociados al contexto en el que se mueve la persona; escasez de recursos, estigma asociado a la infección y ocultación, presencia de co-morbilidades psiquiátricas. Muchos de estos factores requerirán de apoyo especializado y por tanto habrá que hacer derivaciones a profesionales de la psicología, medicina, trabajo social, etc.
– Reforzar el sistema de soporte social de la persona. Familia, amigos/as o derivar a recursos que puedan dar apoyo psicosocial (grupos de autoayuda, ONGs) se muestra muy efectivos para potenciar los logros, normalizar y mantener una actitud positiva frente a la toma de la medicación.
Envejecer con VIH
Al cumplir años pueden aparecer problemas en el metabolismo de los azúcares, los lípidos o aumentar nuestra tensión arterial. Es muy importante llevar una vida saludable. Dejar de fumar, alimentarse de una forma correcta y no engordar, hacer ejercicio de forma habitual y evitar hábitos tóxicos. Mantener el VIH indetectable ayudará a que tengamos mejor salud. Es posible que nos prescriban algún medicamento para controlar nuestro azúcar, colesterol o tensión.
El tratamiento antirretroviral ha permitido a las personas con el VIH tener vidas más largas y saludables, sin embargo, ciertas complicaciones asociadas al propio VIH, a la toma durante años del tratamiento y también a cuestiones genéticas pueden producir lo que se llama “envejecimiento prematuro” y algunas patologías podrían anticiparse en personas con VIH, como por ejemplo el aumento del colesterol, de las grasas, del azúcar, de la presión arterial junto con problemas renales, óseos y alteraciones en el sistema neurológico.
Por ello es conveniente consultar a los y las profesionales médicos y llevar controles periódicos para prevenir, detectar y tratar esas posibles complicaciones. Seguir las recomendaciones de los/as profesionales de la salud para mantener un estado de vida saludable te ayudará a mejorar tu calidad de vida.